Dane literaturowe wskazują, że poziom wiedzy na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C jest bardzo niski zarówno w populacji ogólnej[1], jak i w tzw. grupach ryzyka, czyli wśród osób w sposób szczególny narażonych na zakażenie HCV[2],[3]. Potwierdzają to również wyniki badań prowadzonych w kraju[4],[5],[6],[7]. Brak lub niska świadomość w zakresie wirusowego zapalenia wątroby typu C, w tym przede wszystkim możliwych dróg przenoszenia HCV, sprzyja powstawaniu uprzedzeń i stygmatyzacji osób zakażonych HCV, szczególnie, że w opinii większości społeczeństwa zakażenie HCV jest utożsamiane przede wszystkim z ryzykownymi, nieakceptowalnymi społecznie zachowaniami (np. przyjmowanie narkotyków w iniekcjach). Tym samym, osoby zakażone HCV mogą odczuwać obawę przed ujawnieniem tej informacji z powodu możliwego wykluczenia społecznego.
Wyniki badania „HCV Quest Global Patient Survey”, będącego inicjatywą Światowego Stowarzyszenia na rzecz Wirusowego Zapalenia Wątroby (ang. World Hepatitis Alliance), wskazują, że 1/3 osób zakażonych HCV nie podzieliła się informacją o diagnozie z najbliższymi, podczas gdy 1 na 5 osób nie powiedziała o tym nikomu z powodu obawy przed stygmatyzacją[8]. Tym samym, diagnoza może znacząco wpłynąć m.in. na życie społeczne osoby zakażonej HCV.
W celu przeciwdziałania stygmatyzacji osób zakażonych HCV należy zapewnić rzetelny przekaz w zakresie m.in. czynników ryzyka zakażenia HCV oraz podejmować szereg innych działań przeciwdziałających poczuciu wykluczenia osób zakażonych HCV. Istotne jest również zapewnienie odpowiedniego wsparcia dla osób zakażonych HCV ze strony bliskich, znajomych, jak i również osób z zewnątrz, w tym m.in. stowarzyszeń/fundacji zrzeszających pacjentów zakażonych HCV.
Poniżej przedstawiono listę przydanych linków dla osób zakażonych HCV wraz z krótkim komentarzem:
NARODOWY INSTYTUT ZDROWIA PUBLICZNEGO – PAŃSTWOWY ZAKŁAD HIGIENY
- Projekt „Zapobieganie zakażeniom HCV” – http://www.hcv.pzh.gov.pl/
Informacje na temat Projektu „Zapobieganie zakażeniom HCV”, współfinansowanego przez Szwajcarię w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej oraz Ministra Zdrowia, którego celem głównym jest stworzenie podstaw do zaplanowania długofalowej strategii przeciwdziałania zakażeniom HCV i zwalczania wzw C w Polsce. Na stronie jest również dostępna sekcja FAQ, gdzie użytkownicy mogą zadać ekspertom pytania dotyczące tematyki zakażeń HCV.
- Kampania społeczna Projektu „Zapobieganie zakażeniom HCV” – https://www.jestemswiadom.org/
Informacje dotyczące m.in. podstawowych informacji na temat zakażenia HCV, jak i również szczegółów w zakresie funkcjonowania po rozpoznaniu zakażenia HCV dla osoby zakażonej oraz jej otoczenia. Na stronie jest również dostępna sekcja FAQ, gdzie użytkownicy uzyskają odpowiedź od ekspertów na nurtujące ich pytania.
- Meldunki epidemiologiczne – „Choroby zakaźne i zatrucia w Polsce” (biuletyn roczny) – http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/index_p.html
Informacje dotyczące liczby zachorowań oraz zapadalności na wybrane choroby zakaźne w Polsce, w tym wirusowego zapalenia wątroby typu C (zapadalność oraz liczba i procent hospitalizowanych według województw; liczba zachorowań i zapadalność według wieku, płci, środowiska, województw).
- Przegląd Epidemiologiczny (kwartalnik) – http://www.przeglepidemiol.pzh.gov.pl/
Dostęp do artykułów z dziedziny m.in. epidemiologii, zapobiegania i zwalczania chorób zakaźnych i niezakaźnych. W numerze drugim corocznie ukazują się opracowania dotyczące wybranych chorób zakaźnych w Polsce, w tym wirusowego zapalenia wątroby typu C.
- Medyczne Laboratoria Diagnostyczne – http://mld.pzh.gov.pl/
W ofercie Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych NIZP-PZH znajduje się szereg badań diagnostycznych w kierunku zakażeń bakteryjnych, wirusowych, grzybiczych oraz zarażeń pasożytniczych. W ofercie dostępne jest również badanie w kierunku HCV. Zapraszamy do skorzystania z naszych usług.
ORGANIZACJE RZĄDOWE
Informacje dotyczące m.in. programu leczenia przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C, w tym treść programu lekowego (kryteria kwalifikacji pacjenta do leczenia, kryteria wyłączenia z programu, schemat dawkowania leków, sposób podawania leków oraz wykaz badań diagnostycznych wykonywanych przy kwalifikacji pacjenta do programu oraz koniecznych do monitorowania leczenia) oraz aktualności w zakresie zmian w wykazie leków refundowanych (informacja o dostępie do nowoczesnych leków stosowanych w leczeniu wzw C objętych refundacją).
Informacje dotyczące m.in. placówek prowadzących leczenie przewlekłego wzw C w ramach programów lekowych (leczenie bezpłatne) oraz czasu oczekiwania na świadczenie medyczne (Ogólnopolski Informator o Czasie Oczekiwania na Świadczenia Medyczne).
TOWARZYSTWA NAUKOWE
Strona główna Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, które działa m.in. na rzecz upowszechniania wiedzy medycznej ze szczególnym uwzględnieniem chorób zakaźnych i epidemiologii oraz tworzenia programów dotyczących profilaktyki i leczenia chorób zakaźnych.
Informacje dotyczące m.in. aktualnych rekomendacji Polskiej Grupy Ekspertów HCV w zakresie leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C. Polskie Towarzystwo Hepatologiczne jest wydawcą czasopisma Hepatologia, w którym można odnaleźć interesujące artykuły dotyczące chorób wątroby i dróg żółciowych.
ORGANIZACJE POZARZĄDOWE
- Koalicja Hepatologiczna
Koalicja Hepatologiczna zrzesza wybrane organizacje pozarządowe skupiające pacjentów dotkniętych chorobami wątroby, w tym szczególnie HCV i HBV. Misją Koalicji jest prowadzenie działalności na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami wątroby, w tym m.in. poprzez usprawnienie diagnostyki oraz leczenia chorób wątroby, zapewnienie wsparcia psychologicznego oraz finansowego dla pacjentów i ich rodzin, edukowanie społeczeństwa oraz prowadzenie dialogu z instytucjami odpowiedzialnymi za politykę zdrowotną w Polsce. W skład Koalicji wchodzą poniższe organizacje:
* Fundacja „Gwiazda Nadziei” – www.gwiazdanadziei.pl
* Fundacja Osób po Przeszczepieniu Wątroby „Transplantacja OK!” – www.trok.org.pl
* Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom “LIVER” – www.liver.pl
* Stowarzyszenie Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym „SOS WZW” – www.sos-wzw.pl
* Stowarzyszenie „Życie po Przeszczepie” – www.przeszczep.pl
- Fundacje i stowarzyszenia pomocy pacjentom z chorobami przewlekłymi, w tym wirusowym zapaleniem wątroby typu C (niezrzeszone w Koalicji Hepatologicznej), w tym m.in.:
* Fundacja Urszuli Jaworskiej – www.fundacjauj.pl
* Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV “Prometeusze” – http://www.prometeusze.pl/stowarzyszenie.php
* Stowarzyszenie Pomocy Osobom Zakażonym Wirusami Hepatotropowymi „HEPA-HELP” – http://www.hepahelp.pl/
- Fundacje działające na rzecz podnoszenia świadomości w zakresie tematyki zdrowotnej, w tym m.in.:
* Fundacja Edukacji Społecznej – http://fes.edu.pl/o-nas/
* Fundacja „HIGIEJA” – http://www.higieja.org/index.php/pl/
* Stowarzyszenie “Dziennikarze dla Zdrowia” – http://www.dziennikarze.org/
* Polskie Amazonki Ruch Społeczny – http://ruchspoleczny.org.pl/
- Fundacje działające na rzecz przeciwdziałania dyskryminacji, w tym m.in.:
* Fundacja Autonomia – www.autonomia.org.pl
* Fundacja Partners Polska – www.fpp.org.pl
* Otwarta Rzeczpospolita – Stowarzyszenie Przeciw Antysemityzmowi i Ksenofobii – www.otwarta.org
* Polskie Towarzystwo Prawa Antydyskryminacyjnego – www.ptpa.org.pl
* Stowarzyszenie „Nigdy Więcej” – www.nigdywiecej.org
* Stowarzyszenie Praw Człowieka im. Haliny Nieć – www.pomocprawna.org
* Towarzystwo Edukacji Antydyskryminacyjnej – www.tea.org.pl
[1]Deusto Bussines School Health. HEPATITIS C: THE BIG PICTURE. A Global Burning Platform. October, 2014.
[2]Ng MH, Chou JY, Chang TJ, Lee PC, Shao WC, Lin TY, Chen VC, Gossop M. High prevalence but low awareness of hepatitis C viru infection among heroin users who received methadone maintenance therapy in Taiwan. Addict Behav. 2013 Apr;38(4):2089-93.
[3]Dunn KE, Saulsgiver KA, Patrick ME, Heil SH, Higgins ST, Sigmon SC. Characterizing and improving HIV and hepatitis knowledge among primary prescription opioid abusers. Drug Alcohol Depend. 2013 Dec 1;133(2):625-32.
[4]Instytut badawczy GfK Polonia (wyniki badań zaprezentowane podczas konferencji prasowej inaugurującej kampanię „Obudź się, póki wirus HCV drzemie”, 3 lipca 2012r.).
[5]Badanie opinii TNS OBOP. Wiedza Polaków na temat wirusowego zapalenia wątroby. 2011.
[6]Millward Brown. Wirus HCV – świadomość wśród Polaków. 2014.
[7]Kalinowski P, Kowalska ME, Bojakowska U. Źródła wiedzy na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C i metod badań diagnostycznych. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 2014, Tom 20, Nr 1, 92–97.
[8]World Hepatitis Alliance. HCV Quest Global Patient Survey. 2015.
